Escrito por The Hospital for Sick Children
1. In order to address the current lack of outcome measures, we developed iscorEB-instrument for scoring clinical outcomes of research for Epidermolysis Bullosa–that quantifies the disease severity from both, clinician and patient/family perspective.
2. iscorEB can be used for research purposes or in regular clinical practice to monitor disease progression.
3. The paper version of the tool was developed into a mobile application for multiple digital platforms.
4. Patients can use the patient only sub score by themselves to monitor changes over time.
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